Patiëntenverenigingen

Posted | 6 comments


Patiëntenverenigingen zijn er om de belangen van patiënten te behartigen. Zij doen dit bijvoorbeeld door patiënten te voorzien van informatie of door een platform te bieden voor het contact met lotgenoten. Zeker wanneer iemand voor het eerst geconfronteerd wordt met zijn ziekte kunnen patiëntenverenigingen een grote steun zijn. In dit artikel gaan we na hoe verschillende patiëntenverenigingen aankijken tegen het gebruik van cannabinoïden zoals CBD, of cannabis in het algemeen. Onder dit artikel vindt u de links naar de websites van de betreffende verenigingen.

 

 

Kanker

 

De vereniging “Leven met kanker” is een samenwerkingsverband van 21 patiëntenverenigingen die zich richten op kankerpatiënten. Op de website van Leven met Kanker is een artikel gewijd aan het onderzoek naar medicinaal gebruik van cannabis. In dit artikel wordt erkent dat cannabinoïden effectief kunnen zijn voor bijvoorbeeld het opwekken van eetlust, of tegen bepaalde symptomen zoals pijn of overgeven. Ook de kankerremmende werking van cannabinoïden wordt besproken. Net als CBD Medicatie maant de vereniging wat dit betreft tot voorzichtigheid. In het citaat hieronder leest u het standpunt van de vereniging omtrent de kankerremmende werking van cannabinoïden [1].

 

“Laboratoriumstudies op proefdieren en op geïsoleerde kankercellen hebben aangetoond dat cannabinoïden tumorgroei kunnen remmen. Maar alleen in bepaalde omstandigheden. Ze zetten kankercellen ertoe aan zichzelf te vernietigen. Ze remmen de vorming van bloedvaten. En ze gaan ingroei in omliggende weefsels, uitzaaiing en celdeling tegen. Daarom wordt nu onderzocht of cannabis ook gebruikt kan worden bij de behandeling van bepaalde vormen van kanker. Maar het is nog te vroeg om te stellen dat cannabis kanker bij mensen kan genezen. Wees dus kritisch als u iemand u producten aanbiedt en beweert dat u hiermee van kanker kunt genezen. Overleg altijd met uw arts.”

 

Op CBD Medicatie vind je artikelen over het gebruik van cannabinoïden bij borstkanker en bij hersentumoren. Lees ook ons algemene artikel over kanker.

 

 

HIV

 

De Hiv Vereniging Nederland (HVN) heeft op zijn website geen aparte sectie die gaat over  cannabinoïden of medicinale cannabis, wel wordt het gebruik van cannabis genoemd onder het kopje “alternatieve behandelingen”. In dit stukje wordt benoemd dat sommige patiënten cannabis gebruiken om misselijkheid of pijn tegen te gaan. Op een ander gedeelte van de website worden de interacties van hiv-medicatie met verschillende soorten drugs en medicijnen besproken, waaronder cannabis. Hieruit blijkt dat er van de combinatie van cannabis met hiv-remmers weinig problemen bekend zijn/verwacht worden [2].

Tot slot zijn er in het archief van de website nieuwsberichten terug te vinden die betrekking hebben op cannabis en hiv, bijvoorbeeld over een onderzoek naar cannabis uit coffee shops. In dit artikel worden hiv-patiënten erop gewezen dat er in cannabis uit coffee shops bepaalde schimmels kunnen zitten die een gevaar kunnen vormen voor hen met een verzwakt immuunsysteem.

 

Op CBD Medicatie vind je ook een artikel over het gebruik van cannabinoïden bij hiv/aids.

 

 

MS

 

Wanneer je op msvereniging.nl zoekt naar cannabis vindt je een definitie van medicinale cannabis. Onder deze definitie volgt een lijst met links van verschillende websites waar meer informatie te vinden is over medicinaal gebruik van cannabis [3].

Msweb.nl heeft inhoudelijk wat meer te bieden. Wanneer de zoekterm “cannabis” wordt gebruikt, levert dit een twintigtal resultaten op. Onder deze resultaten zijn diverse artikelen te vinden in de categorie “MS onderzoek”.  Deze artikelen behandelen de werkzaamheid van cannabinoïden tegen MS (bijvoorbeeld in de vorm van Savitex, een geregistreerd medicijn bij MS). Tenslotte is er een forum waarop onder andere over cannabisolie wordt gesproken [4].

 

Op CBD Medicatie hebben wij een apart artikel gewijd aan cannabinoïden tegen MS. Ook is er een artikel dat gaat over cannabinoïden tegen ontstekingsaandoeningen in het algemeen.

 

 

Epilepsie

 

De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) plaatste in 2014 een artikel over het gebruik van CBD in zijn magazine. In dit artikel wordt onder andere beschreven hoe CBD in 2013 ineens in de belangstelling kwam te staan door de 5-jarige Charlotte. Dit meisje had veel klachten van het Dravet syndroom, maar knapte zienderogen op nadat haar ouders begonnen haar CBD-olie te geven. Het artikel heeft als subtitel “Tussen hoop en hype”, wat in zekere zin goed weergeeft hoe er vanuit de patiëntenvereniging naar het gebruik van CBD wordt gekeken [5]. SEIN, een Nederlands expertisecentrum voor epilepsie, lijkt op dezelfde lijn te zitten. Enerzijds adviseert SEIN patiënten om zeer terughoudend te zijn met het gebruik van CBD, anderzijds zijn zij betrokken bij verschillende onderzoeken naar het effect van CBD op kinderen met Dravet en Lennox Gastaut syndroom [6].

 

Op CBD Medicatie vind je ook een artikel over het gebruik van cannabinoïden tegen epilepsie.

 

 

Fibromyalgie

 

De patiëntenvereniging voor fibromyalgiepatiënten, FES, noemt verschillende vormen van medicatie op zijn website, medicinale cannabis is er daar een van. FES verwijst hierbij echter niet naar onderzoek, noch wordt er advies gegeven over het gebruik van cannabis tegen klachten van fibromyalgie. In plaats daarvan lijkt FES het belang van bewegingstherapie te willen benadrukken [7]. Het volgende citaat komt van de website van FES:

 

“Medicijnen hebben bij de behandeling van fibromyalgie bij voorkeur slechts een aanvullende rol naast bewuste leefgewoonten en bewegingstherapie. Ze zijn bedoeld om de vicieuze cirkel te doorbreken die kan ontstaan bij pijn. Het merendeel van de mensen met fibromyalgie heeft geen baat bij het langdurig gebruik van medicijnen.”

 

Op CBD Medicatie hebben wij ook een artikel geplaatst over het gebruik van cannabinoïden tegen fibromyalgie.

 

 

 

Bronnen/Weblinks

 

  1. https://www.kanker.nl/bibliotheek/medicinale-cannabis/onderzoek/8005-onderzoek-naar-medicinale-cannabis
  1. http://www.hivnet.org/index.php?option=com_content&view=article&id=9978:je-levenstijl&catid=258&Itemid=215
  1. http://msvereniging.nl/regionale-werkgroepen/amsterdam/medicinale-cannabis/
  1. http://www.msweb.nl/zoeken?q=cannabis
  1. http://www.sein.nl/fileadmin/user_upload/research/documenten/_tussen_hoop_en_hype__cannabidiol_voor_de_behandeling_van_epilepsie__artikel_in_transmissie_van_evn.pdf
  1. http://www.sein.nl/actueel-lijst/actueel-artikel/artikel/geen-wetenschappelijk-bewijs-voor-werking-cbd-bij-behandeling-van-epilepsie/503/
  1. http://www.fesinfo.nl/

 

 

6 Comments

  1. Ik heb onlangs mijn eerste potje CBD gekocht. Mijn vriendin attendeerde mij erop omdat ik al jarenlang last heb van Reuma en ik tot nu toe geen remedie tegen de pijn heb kunnen vinden.

    Dat is echter compleet veranderd sinds ik CBD heb ontdekt. Mijn pijn is niet weg, maar in tegenstelling tot slechts enkele weken geleden nog, is het nu heel goed vol te houden.

    Ik ben een ontzettend gelukkig mens!

    Post a Reply
  2. Ik heb epilepsie en ik heb vorige week mijn eerste flesje cbd olie gekocht maar ik moet zeggen dat ik eigenlijk nog geen baat heb gehad. Mijn aanvallen zijn nog steeds even heftig.

    Kan het zijn dat ik mijn dosering moet verhogen?

    Groetjes, Ilona

    Post a Reply
    • Beste Ilona,

      Allereerst excuses voor deze late reactie, we hebben je bericht helaas over het hoofd gezien. Heb je de dosering inmiddels verhoogd? En heeft het gewerkt? Helaas is het zo dat CBD-olie niet zonder meer bij elke vorm van epilepsie werkt, daarnaast zijn er individuele verschillen. Het zou dus kunnen dat CBD-olie voor jou niet het gewenste effect heeft. Ik hoop dat je ons nog een update kan geven over je situatie. Veel succes!

      Post a Reply
  3. Hallo,

    Ik wil graag mijn ervaring met CBD olie met jullie delen.
    Ik gebruik nu een jaar CBD voor mijn epilepsie en S.l.E ( reumatische aandoening).
    Ik heb jaren een hoop medicijn troep gebruikt met een hoop nare bijwerkingen.
    Mijn vriend liet mij kennis maken met CBD en vond dat ik maar eens van die medicijnen af moest. Ik ben begin Januari dit jaar volledig uit mijzelf gestopt met alle medicijnen en gebruik nu alleen nog CBD olie met 10% CBD. Vond het natuurlijk wel erg eng en toch spannend hoe mijn lichaam zou gaan reageren.
    Ik kan jullie vertellen dat ik mij nog nooit zo goed gevoeld heb.
    Mijn ontstekingen zijn niet actief en heb steeds goeie bloeduitslagen.
    Met epilepsie gaat het ook erg goed. Nog wel kleine absances maar valt mee te leven.
    Bijwerkingen van de medicijnen wat ik had was haaruitval, schimmelnagels, moeheid waardoor ik elke middag een dutje moest doen, omdat het zwaar was om geke dag wakker te blijven en mijn benen zaten altijd onder de blauwe plekken. In ze zomer liep ik echt altijd met een lange broek. Was niet om aan te zien.
    Nu ik alleen CBD gebruik heb ik geen haaruitval meer, doe ik geen middag dutjes meer , mijn kalknagels zijn nu verdwenen en heb nu normale teennagels. En mijn benen hebben er nog nooit zo goed uitgezien. Geen last meer van blauweplekken. Loop voor t eerst met blote benen in de zomer. Ben er echt zo blij mee.

    Reumatoloog wil graag dat ik nog wel 1 medicijn blijf gebruiken, maar ik zeg ik voel mij goed en vind het niet nodig om troep in mijn lijf te stoppen als ik geen pijn voel.
    Als het slecht gaat trek ik wel aan de bel zei ik.

    Mijn 2lingzus gebruikt sinds vandaag ook CBD olie voor haar Psychose. Ze heeft nu wel 8 jaar geen psychose gehad maar zit wel onder de medicijnen waar ze hoop ik net als mij ook ooit van afkomt.

    Mijn schoonmoeder heb ik nu ook aan de CBD gekregen en ook zij heeft nu veel minder lichamelijke klachten.

    Ik zou het iedereen aanraden om CBD eens te gaan proberen. Wat heb je te verliezen.
    Wie weet helpt het ook voor jouw.

    Groetjes Bianca uit Scheemda.
    Een super tevreden CBD gebruiker.

    Post a Reply
    • Beste Bianca,

      Fijn om te lezen dat CBD voor jou zo goed werkt! Misschien kun je ons nog iets meer vertellen over hoe je CBD doseert? Neem je elke dag dezelfde dosis of hangt het van je klachten af? Veel mensen vragen zich af hoe ze CBD moeten doseren, dus we roepen bezoekers van CBD Medicatie op om deze informatie wat gedetailleerder te delen. Dankje voor je bijdrage!

      Post a Reply
  4. Naar een flinke zoektocht heb ik Hennepzaadolie / CBD olie gekocht bij een plantaardige oliën leverancier vanuit Nederland. Na enkele maanden gebruiken beviel mij dit product echt enorm goed en maak ik er nu zeker 3x per maand gebruik van.

    Wederom bedank voor deze informatie!

    Post a Reply

Submit a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *